Для снижения младенческой смертности по Алматинской области при организации Управления здравоохранения Алматинской области  с 14.08.2017-18.08.2017г проводился мастер-класс под руководством сотрудников АО «Медицинский университет Астаны» (далее – МУА): Баяшева Д.А – д.м.н, профессор, зав.кафедры детских инфекционных болезней, председатель РОО врачей- инфекционистов, Малтабарова Н.А, к.м.н. профессор, зав.кафедрой скорой помощи, анестезиологии и реанимации.

Для снижения младенческой смертности по Алматинской области при организации Управления здравоохранения Алматинской области с 14.08.2017-18.08.2017г проводился мастер-класс под руководством сотрудников АО «Медицинский университет Астаны» (далее – МУА): Баяшева Д.А – д.м.н, профессор, зав.кафедры детских инфекционных болезней, председатель РОО врачей- инфекционистов, Малтабарова Н.А, к.м.н. профессор, зав.кафедрой скорой помощи, анестезиологии и реанимации. Цель проведения мастер-класса – совершенствование практических навыков у медицинских работников в своевременной диагностике инфекционных заболеваний, а также повышение эффективности проводимой интенсивной терапии детям в критических состояниях.

Для специалистов ПМСП, скорой неотложной помощи профессором Баяшевой Д.А были рассмотрены вопросы по выявлению ранних признаков инфекционного поражения головного мозга, дифференциальная диагностика экзантем, правила проведения регидратации при ОКИ. На базе ОДБ для стационарных врачей профессор, врач-реаниматолог Малтабарова Н.А провела мастер-класс на тему «Принципы интенсивной инфузионной терапии у детей». В рабочем режиме лекторами АО «МУА» были проведены консультации тяжелых больных ,находящихся на стационарном лечении в АРДКБ, ОДБ, РИБ, даны рекомендации по их дальнейшему наблюдению. При изучении медицинской документации с учебно-методической целью ими были выявлены проблемы в ведении больных и предложены пути для их решения. В заключении мастер - класса медицинские работники вынесли предложение Управлению здравоохранения Алматинской области о систематическом проведении обучающих семинаров в данном формате с привлечением преподавателей АО «МУА».

Сегодня в общей структуре заболеваемости детей и подростков в Республике Казакстан отмечается рост онкологии и онкогематологии. Ежегодно в Казахстане диагностируется до 600 новых случаев злокачественных новообразований (далее – ЗНО) у детей.  Количество детей с впервые диагностированными ЗНО в 2015 году составило 507, из них с лейкозами 171 ребенок и с солидными опухолями – 336 детей.  

Уважаемые родители!

Вице-министром здравоохранения Республики Казахстан Актаевой Л.М. от 07.04.17г. была утверждена программа ДОРОЖНАЯ КАРТА по внедрению новых стандартов диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний у детей в Республике Казахстан на 2017-2019гг.  внесены дополнения в приказ Министра здравоохранения РК №786 от 25.11.2011 года «Об утверждении перечня лекарственных средств и изделий медицинского назначения в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, в том числе  отдельных категорий граждан с определенными заболеваниями (состояниями) бесплатными или льготными лекарственными средствами и специализированными лечебными продуктами на амбулаторном уровне» в части обеспечения лекарственными средствами по некоторым редким заболеваниям за счет местного бюджета.

Орфанные (редкие) заболевания – заболевания, затрагивающие небольшую часть  популяции. 80% редких болезней  - генетические, большая часть из этих болезней проявляется неврологическими нарушениями. Часть из этих пациентов страдает эпилептическими приступами.

На сегодняшний день известно около 5–7 тысяч редких болезней (врожденные, гематологические, онкологические, аутоиммунные и другие) - страдает 6–8 % населения  планеты.

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS и её координаторного органа Совета национальных альянсов (Council of National Alliances) самый редкий день в году - 29 февраля объявлен как Международный День редких заболеваний (Rare Disease Day).

К орфанным заболеваниям относятся: муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше,  несовершенный остеогенез, врожденный ихтиоз, первичный иммунодкфицит, болезнь Помпе, белезнь Фабри, болезнь Нимана-Пика, болезнь Вильсона-Коновалова, буллезный эпидермолиз, фенилкетонурия.

Среди различных популяций  встречаемость  редких болезней будет различна, т.е болезнь, редкая в одной популяции может быть часто  встречаемой среди других популяций. Особенно это характерно для генетических и инфекционных заболеваний. Например, МУКОВИСЦИДОЗ (кистозный фиброз) – моногенное заболевание, обусловленное мутацией гена МВТР (муковисцидозного трансмембранного регулятора), характеризующееся поражением эндокринных желез, жизненно важных органов и систем и имеющее обычно тяжелое течение  и прогноз. Клиническая картина МВ: мекониевая непроходимость, срыгивание, рвота у новорожденных; недостаточная  прибавка массы тела при  удовлетворительном аппетите, соленный вкус кожи,наличие обильного жирного стула со зловонным запахом, бледная кожа с землянистым оттенком, деформация концевых фаланг пальцев по типу «барабанных палочек».

• Диагностика детей с МВ проводиться в НЦПиДХ г.Алматы.
• В г.Талдыкорган  планируется внедрить неонатальный скрининг на раннее выявление муковисцидоза.
• Будет проводиться бактериологические исследования мокроты у детей с муковисцидозом в ОДБ г.Талдыкорган

На базе ОДБ г.Талдыкорган  работает региональный координатор по орфанным  заборлеваниям по Алматинской области, врач-пульмонолог: Меирманова А.Б. прием пациентов проводится по Вторникам, Четвергам с 14:00 до 16:00 по записи  по тел.: 8 (7282) 40-11-98.

С уважением: Администрация.

В соответствии с Кодексом Республики Казахстан «О здоровье народа и системе здравоохранения» граждане имеют право на возмещение вреда, причиненного здоровью неправильным назначением и применением медицинскими работниками лекарственных средств, изделий медицинского назначения и медицинской