Информация для родителей
Уважаемые родители!
Вице-министром здравоохранения Республики Казахстан Актаевой Л.М. от 07.04.17г. была утверждена программа ДОРОЖНАЯ КАРТА по внедрению новых стандартов диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний у детей в Республике Казахстан на 2017-2019гг. внесены дополнения в приказ Министра здравоохранения РК №786 от 25.11.2011 года «Об утверждении перечня лекарственных средств и изделий медицинского назначения в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, в том числе отдельных категорий граждан с определенными заболеваниями (состояниями) бесплатными или льготными лекарственными средствами и специализированными лечебными продуктами на амбулаторном уровне» в части обеспечения лекарственными средствами по некоторым редким заболеваниям за счет местного бюджета.
Орфанные (редкие) заболевания – заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. 80% редких болезней - генетические, большая часть из этих болезней проявляется неврологическими нарушениями. Часть из этих пациентов страдает эпилептическими приступами.
На сегодняшний день известно около 5–7 тысяч редких болезней (врожденные, гематологические, онкологические, аутоиммунные и другие) - страдает 6–8 % населения планеты.
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS и её координаторного органа Совета национальных альянсов (Council of National Alliances) самый редкий день в году - 29 февраля объявлен как Международный День редких заболеваний (Rare Disease Day).
К орфанным заболеваниям относятся: муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, несовершенный остеогенез, врожденный ихтиоз, первичный иммунодкфицит, болезнь Помпе, белезнь Фабри, болезнь Нимана-Пика, болезнь Вильсона-Коновалова, буллезный эпидермолиз, фенилкетонурия.
Среди различных популяций встречаемость редких болезней будет различна, т.е болезнь, редкая в одной популяции может быть часто встречаемой среди других популяций. Особенно это характерно для генетических и инфекционных заболеваний. Например, МУКОВИСЦИДОЗ (кистозный фиброз) – моногенное заболевание, обусловленное мутацией гена МВТР (муковисцидозного трансмембранного регулятора), характеризующееся поражением эндокринных желез, жизненно важных органов и систем и имеющее обычно тяжелое течение и прогноз. Клиническая картина МВ: мекониевая непроходимость, срыгивание, рвота у новорожденных; недостаточная прибавка массы тела при удовлетворительном аппетите, соленный вкус кожи,наличие обильного жирного стула со зловонным запахом, бледная кожа с землянистым оттенком, деформация концевых фаланг пальцев по типу «барабанных палочек».
- Диагностика детей с МВ проводиться в НЦПиДХ г.Алматы.
- В г.Талдыкорган планируется внедрить неонатальный скрининг на раннее выявление муковисцидоза.
- Будет проводиться бактериологические исследования мокроты у детей с муковисцидозом в ОДБ г.Талдыкорган
На базе ОДБ г.Талдыкорган работает региональный координатор по орфанным заборлеваниям по Алматинской области, врач-пульмонолог: Меирманова А.Б. прием пациентов проводится по Вторникам, Четвергам с 14:00 до 16:00 по записи по тел.: 8 (7282) 40-11-98.
С уважением: Администрация.
Социальная модернизация Казахстана
В соответствии с Кодексом Республики Казахстан «О здоровье народа и системе здравоохранения» граждане имеют право на возмещение вреда, причиненного здоровью неправильным назначением и применением медицинскими работниками лекарственных средств, изделий медицинского назначения и медицинской
Педиатрические участки восстановят в Казахстане.
В Казахстане поэтапно будут восстановлены педиатрические участки. Об этом сегодня в ходе совещания по вопросам организации медицинской помощи детям
Назарбаев поручил повысить размер пенсий и пособий по рождению ребенка
В 2017 году размер пенсий и пособий по рождению ребенка увеличится на 20 процентов. Об этом рассказал Глава государства Нурсултан Назарбаев, выступая на торжественном собрании, посвященном 25-летию Независимости Казахстана, передает корреспондент Tengrinews.kz.
Концепция проекта Закона Республики Казахстан «О гарантировании профессиональной ответственности медицинских работников в РК
Концепция проекта Закона Республики Казахстан "О гарантировании профессиональной ответственности медицинских работников в Республике Казахстан"
Уважаемые граждане!
ГКП на ПХВ «Областная детская больница» информирует о размещенном у нас гарантированного объема бесплатной медицинской помощи на 2017 год по следующим оказываемым видам и формам медицинской помощи: